यह लेख द हंस फाउंडेशन द्वारा प्रायोजित है।

वहीदा खातून (26) को 22 फरवरी, 2023 का दिन ऐसे याद है, जैसे कल ही की बात हो, जब उन्होंने अपने पहले बच्चे का स्वागत किया था। बच्चा, दुनिया में। आठ दिनों के बाद उसे अस्पताल से छुट्टी दे दी गई और वह उन परीक्षणों और कठिनाइयों के लिए पूरी तरह तैयार थी जिनका सामना एक नई माँ को करना पड़ता है। लेकिन अपनी खुशियों की गठरी के साथ घर जाने के दो दिन बाद, चिंतित कोलकाता निवासी को खतरनाक संकेत दिखाई देने लगे।

10 दिन का बच्चा रोने पर नीला पड़ रहा था। वे तुरंत एक डॉक्टर के पास पहुंचे, जिन्होंने निदान किया कि बच्चे के दिल में कोई समस्या हो सकती है, और माता-पिता को बच्चे को किसी बड़े अस्पताल में ले जाने की सलाह दी। वाहिदा बताती हैं कि तब उनके बेटे को जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) का पता चला था।

सीएचडी जन्म के समय मौजूद होते हैं और बच्चे के दिल की संरचना और उसके काम करने के तरीके को प्रभावित कर सकते हैं। वे हृदय से शरीर के बाकी हिस्सों तक रक्त के प्रवाह को प्रभावित कर सकते हैं। सीएचडी हल्के (जैसे हृदय में छोटा छेद) से लेकर गंभीर (जैसे हृदय के गायब या खराब रूप से बने हिस्से) तक भिन्न हो सकते हैं।

में एक रिपोर्ट नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसिन कहा गया कि 1,000 में से नौ शिशुओं में सीएचडी है। भारत में प्रतिवर्ष दो लाख से अधिक शिशुओं में यह स्थिति होने का अनुमान है। गंभीर जन्म दोष के कारण इनमें से पांचवें बच्चे को अपने जीवन के पहले वर्ष में हस्तक्षेप की आवश्यकता होगी।

हालाँकि, चुनौती दोहरी है, क्योंकि इस बीमारी में शीघ्र और समय पर हस्तक्षेप सबसे महत्वपूर्ण है। लेकिन अधिकांश सरकारी संस्थानों में विशेष देखभाल की कमी है, जिससे वाहिदा जैसे कम आय वाले माता-पिता पर वित्तीय बाधा आती है।

वाहिदा को द हंस फाउंडेशन, एक धर्मार्थ ट्रस्ट के माध्यम से मदद मिली, जिसने अपने ‘लिटिल हार्ट्स’ कार्यक्रम के माध्यम से पिछले दशक में सीएचडी से पीड़ित 3,000 से अधिक बच्चों की मदद की है।

जहां समय पर हस्तक्षेप महत्वपूर्ण है

हंस फाउंडेशन, एक धर्मार्थ ट्रस्ट, जिसने अपने 'लिटिल हार्ट्स' कार्यक्रम के माध्यम से पिछले दशक में सीएचडी से पीड़ित 3,000 से अधिक बच्चों की मदद की है।
हंस फाउंडेशन ने अपने ‘लिटिल हार्ट्स’ कार्यक्रम के माध्यम से सीएचडी से पीड़ित 3,000 से अधिक बच्चों की मदद की है।

2009 में शुरू हुआ, द हंस फाउंडेशन हाशिए पर रहने वाले और ग्रामीण समुदायों के स्वास्थ्य और कल्याण के लिए काम करता है। जैसे ही फाउंडेशन ने विकलांग बच्चों और व्यक्तियों के साथ मिलकर काम किया, उसे जल्द ही वंचितों के लिए बेहतर चिकित्सा सुविधाओं और शीघ्र हस्तक्षेप की आवश्यकता का एहसास हुआ।

डॉक्टरों के साथ बातचीत के दौरान, उन्होंने पाया कि एक प्रमुख क्षेत्र जिस पर ध्यान देने की आवश्यकता है वह सीएचडी है, जो नवजात शिशुओं में सबसे आम जन्म दोषों में से एक है। ग्लोबल बर्डन ऑफ डिजीज स्टडी 2017 में पाया गया कि सीएचडी सातवां सबसे बड़ा योगदानकर्ता था वैश्विक शिशु मृत्यु दर और 2017 में 1.8 लाख शिशुओं की मृत्यु हुई। ऐसे में, 2013 में, फाउंडेशन ने अपने ‘लिटिल हार्ट्स प्रोग्राम’ के तहत, देश के प्रमुख अस्पतालों के साथ साझेदारी में, जन्मजात हृदय दोष के साथ पैदा हुए बच्चों के लिए सर्जिकल हस्तक्षेप के लिए सहायता प्रदान करने के लिए काम करना शुरू किया।

“जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) विश्व स्तर पर जन्म दोषों से जुड़ी मौतों के मामले में अग्रणी स्थान रखता है, जो विकासशील और विकसित दोनों देशों की बाल चिकित्सा आबादी में मृत्यु दर और रुग्णता में महत्वपूर्ण योगदानकर्ता के रूप में बना हुआ है। केवल भारत में, सीएचडी के निदान और उपचार में उल्लेखनीय प्रगति के बावजूद, यह शिशु मृत्यु के 10 प्रतिशत के लिए जिम्मेदार है,” सर्वोदय अस्पताल, फ़रीदाबाद के बाल चिकित्सा हृदय विज्ञान के निदेशक और क्लिनिकल रिसर्च के वैज्ञानिक निदेशक डॉ वीरेश महाजन कहते हैं।

विभिन्न निदान विधियों के माध्यम से जन्मपूर्व और प्रसवोत्तर चरणों के दौरान जन्मजात हृदय रोग का पता लगाना संभव है।

“समय की संवेदनशीलता महत्वपूर्ण है, क्योंकि कोई भी देरी शिशुओं के लिए घातक साबित हो सकती है। समय पर उपचार बहुत महत्वपूर्ण है क्योंकि अगर सही समय पर इलाज किया जाए तो अधिकांश जन्मजात हृदय दोषों में एक बच्चा सामान्य जीवन जी सकता है।”

डॉक्टरों का कहना है कि शीघ्र हस्तक्षेप महत्वपूर्ण है। डॉ. महाजन कहते हैं कि सीएचडी वाले बच्चे शीघ्र पहचान और त्वरित हस्तक्षेप से स्वस्थ और लंबा जीवन जी सकते हैं।

सीएचडी में प्रारंभिक हस्तक्षेप का अत्यधिक महत्व है
सीएचडी में प्रारंभिक हस्तक्षेप का अत्यधिक महत्व है

अहमदाबाद के एसजीवीपी होलिस्टिक हॉस्पिटल में पीडियाट्रिक इंटरवेंशनल कार्डियोलॉजिस्ट डॉ. विशाल चांगेला कहते हैं कि सीएचडी वाले केवल कुछ रोगियों को ही सर्जरी की जरूरत होती है।

“कुछ रोगियों को केवल दवाओं और अनुवर्ती कार्रवाई की आवश्यकता होती है। सीएचडी से पीड़ित 90 प्रतिशत बच्चे समय पर हस्तक्षेप से सामान्य जीवन जी सकते हैं। समस्या निदान के समय को लेकर है. यदि जल्दी किया जाए, तो हम तुरंत कार्रवाई कर सकते हैं,” वे कहते हैं।

यदि समय पर निदान नहीं किया जाता है, तो डॉ. चांगेला ने वयस्कों के हृदय और फेफड़ों को अपरिवर्तनीय क्षति के मामले देखे हैं, ऐसे मामलों में केवल उपशामक देखभाल ही संभव है।

डॉ. महाजन के अनुसार, सर्जिकल देखभाल भी विकसित हुई है और अस्पतालों में इसकी सफलता दर 98 प्रतिशत के करीब है।

आरबीएसके (राष्ट्रीय बाल स्वास्थ्य कार्यक्रम) – सीएचडी सहित बचपन की बीमारियों और विकलांगताओं की जांच और इलाज के लिए एक राष्ट्रीय पहल 2012 से चल रही है। फिर भी, जागरूकता की कमी महिलाओं को प्रसवपूर्व जांच और जन्म के बाद जांच कराने से रोकती है।

उन्नत निदान और उपचार के बावजूद, सीएचडी का अभी भी काफी हद तक निदान नहीं हो पाया है या इसका निदान तब होता है जब बहुत देर हो चुकी होती है।

लेकिन वहीदा के बेटे जैसे मामलों में क्या होता है, माता-पिता की सतर्कता के कारण समय पर निदान हो गया, लेकिन 3 लाख रुपये से अधिक के भारी बिल का सामना करना पड़ा।

सरकारी अस्पताल में इलाज के बाद, वाहिदा को एक निजी अस्पताल, आरएन टैगोर अस्पताल, कोलकाता में एक विशेषज्ञ से मिलने के लिए कहा गया। यहां, डॉक्टर ने बच्चे का मूल्यांकन किया और उसे वेंट्रिकुलर सेप्टल डिफेक्ट (वीएसडी) का निदान किया, जिसके लिए सर्जरी की आवश्यकता थी। सर्जरी (जब बच्चा 1.5 महीने का था तब की गई) की लागत 3.5 लाख रुपये से अधिक होगी।

वाहिदा के पति असलान एक सेल्समैन के रूप में काम करते हैं और उनकी सालाना आय 1.2 लाख रुपये है। जैसे ही उन्होंने अस्पताल में अपनी स्थिति बताई, उन्हें द हंस फाउंडेशन के माध्यम से मदद मिली, जिसने सर्जरी में आर्थिक रूप से सहायता की। जनवरी 2024 में बच्चे को ओपन हार्ट सर्जरी की भी जरूरत पड़ी, जिसकी लागत 4.8 लाख रुपये होगी। इसे भी द हंस फाउंडेशन का समर्थन प्राप्त था।

समय पर हस्तक्षेप के लिए धन्यवाद, बच्चा अब ठीक है वाहिदा कहती हैं, और किसी भी अन्य शिशु की तरह ही अपने सभी लक्ष्यों को पूरा कर रहा है।

3,000 लोगों की जान बचाई जा रही है

हंस फाउंडेशन ने देश भर के 15 अस्पतालों के साथ साझेदारी की है।
हंस फाउंडेशन ने देश भर के 15 अस्पतालों के साथ साझेदारी की है।

हंस फाउंडेशन वित्तीय समस्याओं के समाधान पर काम कर रहा है क्योंकि ये सर्जरी आम आदमी के लिए बहुत महंगी हैं। लेकिन यह एक सर्जरी एक बच्चे को बचा सकती है और उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकती है। ज्यादातर मामलों में, सीएचडी के लिए तत्काल बाल चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता होती है, या तो जीवन के पहले महीने या पहले वर्ष में।

“कुछ मामलों में, बच्चे के जीवन के शुरुआती घंटों या दिनों के भीतर सर्जरी अनिवार्य हो सकती है। इसलिए, शीघ्र निदान और समय पर प्रबंधन उपचार प्रक्रिया में महत्वपूर्ण तत्व हैं,” डॉ. महाजन कहते हैं।

हंस फाउंडेशन ने देश भर में 15 अस्पतालों – जैसे नेशनल हार्ट इंस्टीट्यूट, वॉकहार्ट हॉस्पिटल, फोर्टिस, अपोलो, द नारायणा ग्रुप और अन्य के साथ साझेदारी की है। अब तक, उन्होंने सीएचडी से पीड़ित 3,000 से अधिक बच्चों को आवश्यकता पड़ने पर सर्जरी कराने में मदद की है – जिसमें 26 दिन का बच्चा भी शामिल है।

फाउंडेशन 2.5 लाख रुपये से कम वार्षिक आय वाले मरीजों और 20 वर्ष से कम उम्र के बच्चों को यह वित्तीय सहायता प्रदान करता है। लिटिल हार्ट्स प्रोग्राम विभिन्न प्रकार की सर्जरी का समर्थन करता है – जिसमें एट्रियल सेप्टल डिफेक्ट (एएसडी), वेंट्रिकुलर सेप्टल डिफेक्ट (एएसडी) जैसी प्रक्रियाएं शामिल हैं। वीएसडी), टेट्रालॉजी ऑफ फैलोट (टीओएफ) और अधिक जटिल सर्जरी।

तत्काल वित्तीय सहायता प्रदान करने के अलावा, फाउंडेशन सर्जरी के बाद की देखभाल भी प्रदान करता है, जो उतना ही महत्वपूर्ण है। ऐसे मामलों में जहां माता-पिता दवाएँ या विशेषज्ञ शुल्क वहन करने में असमर्थ हैं, फाउंडेशन सहायता प्रदान करता है। इसके अलावा, वे यह सुनिश्चित करने के लिए अस्पतालों के सहयोग से जागरूकता कार्यक्रम चलाते हैं कि माता-पिता लक्षणों के बारे में जानकार हों और जानें कि सहायता कब लेनी है।

डॉ. महाजन कहते हैं, “माता-पिता को सतर्क रहना चाहिए और नवजात शिशुओं में सामान्य जन्मजात हृदय रोग (सीएचडी) के लक्षणों को नजरअंदाज नहीं करना चाहिए, जिसमें दूध पिलाने में कठिनाई, तेजी से सांस लेना या त्वचा का नीला पड़ना शामिल है, क्योंकि समय पर हस्तक्षेप के लिए शुरुआती पहचान महत्वपूर्ण है।”

कार्यक्रम को मिली प्रतिक्रिया से उत्साहित और अधिक बच्चों की मदद करने के इरादे से, हंस फाउंडेशन अब हंस बाल चिकित्सा देखभाल कार्यक्रम के तहत अपने हस्तक्षेप का विस्तार कर रहा है जो बाल स्वास्थ्य के विभिन्न पहलुओं पर ध्यान केंद्रित करेगा। यह परिवारों को वित्तीय पहुंच प्रदान करने और एक ऐसी दुनिया बनाने के लिए अधिक अस्पतालों के साथ साझेदारी करने की उम्मीद करता है जहां हर बच्चे को गुणवत्तापूर्ण स्वास्थ्य देखभाल तक समान पहुंच प्राप्त हो।

वहीदा जैसे माता-पिता के लिए यह वित्तीय सहायता अत्यंत महत्वपूर्ण है।

“मैं ऐसे कठिन समय से गुज़रा जब मुझे अचानक पता चला कि मेरी 10 दिन का बच्चा हृदय संबंधी समस्या थी. हालाँकि मुझे जल्द ही निदान मिल गया, हमें नहीं पता था कि पैसे की व्यवस्था कैसे करें। मेरा बच्चा आज बिल्कुल स्वस्थ है, इसके लिए द हंस फाउंडेशन को धन्यवाद,” वाहिदा कहती हैं।

सर्जरी के बाद बच्चे सामान्य जीवन जी सकते हैं। डॉ. चांगेला अपने मरीजों को क्या सलाह देते हैं? “जो माता-पिता मुझसे पूछते हैं कि उन्हें क्या सावधानियां बरतनी चाहिए, मैं उनसे केवल एक ही बात कहता हूं कि वे चिंता से मुक्त रहें!”

प्रणिता भट्ट द्वारा संपादित

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